JHN houdt zich strikt aan de geldende wet- en regelgeving voor wetenschappelijk onderzoek. Er zijn een aantal wetten die hiervoor van belang zijn: De privacywet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). In deze wetten is vastgelegd dat medische gegevens onder een aantal voorwaarden gebruikt mogen worden. Zo moet het onderzoek een algemeen belang dienen, de onderzoeksvraag niet met ander type gegevens te beantwoorden zijn, en het vragen van expliciete toestemming voor gebruik van data onwerkbaar zijn. Daarnaast moeten patiënten geïnformeerd zijn over het gebruik van hun gegevens en moeten ze de mogelijkheid hebben om bezwaar te maken. Tenslotte moet de kans dat gegevens herleidbaar zijn tot individuen minimaal zijn.

Hoe beschermt JHN uw privacy?

De volgende procedures worden uitgevoerd om uw gegevens te beschermen.

1. Gegevens zoals uw naam, BSN-nummer, adres, telefoonnummer en verzekeringsnummer worden niet in de database opgenomen. Om de uw gegevens wel te kunnen koppelen met andere bronnen die voor onderzoek relevant zijn zoals Nederlandsche Kanker Registratie of CBS, worden bij het ophalen van de gegevens versleutelde codes, ofwel pseudoniemen, van uw naam, geslacht en adresgegevens gemaakt door een zogenaamde trusted third party. JHN werkt hiervoor samen met zorg TTP.
2. Om herleidbaarheid van uw gegevens te verkleinen worden gegevens die belangrijk zijn voor onderzoek gesorteerd; bijvoorbeeld in plaats van de volledige postcode worden alleen de vier cijfers van de postcode gebruikt en in plaats van de volledige geboortedatum alleen de maand en het jaartal van geboorte.
3. Gegevens die niet belangrijk zijn voor het doen van onderzoek worden niet opgehaald.

Bij sommige onderzoeken is het van belang dat de zorgverlener bevindingen kan koppelen aan de gegevens van de patiënten. Deze gegevens worden naar de uw huisarts teruggekoppeld met een pseudonimiserings-code en alleen binnen de huisartsenpraktijk kan deze code door uw huisarts worden terugvertaald naar de identificeerbare patiënt. Zo kan de huisarts zelf gegevens toevoegen aan het dossier, zonder dat de onderzoekers deze patiënten kennen.

Doordat de gegevens gepseudonimiseerd zijn, dus niet tot de patiënt herleidbaar, is het niet mogelijk om u inzage te geven welke gegevens zijn opgeslagen en kunt u uw opgeslagen gegevens bij JHN ook niet aanpassen.

Het JHN bewaart persoonsgegevens niet langer dan strikt nodig is om de doelen te realiseren waarvoor gegevens worden verzameld.

Hoe kan ik bezwaar maken tegen het gebruik van mijn gegevens of deelname aan onderzoek?

Uw huisarts informeert zijn of haar patiënten over deelname aan JHN via de website, posters en wachtkamerinformatie en bij inschrijving in de praktijk. Wanneer u bezwaar heeft tegen het gebruik van uw gegevens voor JHN kunt u dat kenbaar maken aan uw zorgverlener. Hij of zij noteert dit in uw medisch dossier. Vervolgens geeft uw huisarts of organisatie bij elke doorlevering van gegevens aan welke patiënten niet meedoen. Hierdoor worden uw gegevens niet meegenomen.

Als u niet benaderd wilt worden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek waar uw huisarts aan meewerkt dan kunt u dit ook kenbaar maken bij uw huisarts.

Voor verdere vragen kan contact opgenomen worden via: SecretariaatJHN@umcutrecht.nl