Het Julius Huisartsen Netwerk (JHN) beschikt over een database van eerstelijns routinezorg data. Met behulp van deze data kunnen wij data-gedreven zorginnovatieonderzoek doen. Het JHN is een intensieve samenwerking tussen de afdeling Huisartsgeneeskunde & Verplegingwetenschap van het Julius Centrum van het UMC Utrecht en de huisartspraktijken in de regio Utrecht. Het is een netwerk van ongeveer zeventig huisartsenpraktijken met tweehonderd huisartsen en ruim 450.000 patiënten in de omgeving van Utrecht. Door bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek en innovatie helpt JHN om de kwaliteit van de huisartsenzorg voor nu en in de toekomst te verbeteren en om in te spelen op ontwikkelingen in de zorg. De afdeling Huisartsgeneeskunde van het UMC Utrecht beheert het JHN namens de deelnemende huisartsen. Het JHN wordt gerund en onderhouden door het JHN-team dat bestaat uit een huisarts-coördinator, datamanager, projectmanager, huisarts-onderzoeker, en secretaresse.
De JHN-database bevat de geregistreerde gegevens uit het elektronische medisch dossier van de aangesloten huisartspraktijken. Het gaat om gecodeerde gegevens zoals symptomen en diagnoses (ICPC-codes), medicatie (ATC-codes), uitslagen van onderzoeken (bijvoorbeeld laboratorium en bloeddruk), en tekst die de zorgverleners in het medisch dossier noteren; de zogenaamde open tekstvelden, of SOEP-gegevens.
Intercity
JHN heeft een nauwe samenwerking met huisartsen-netwerken uit Amsterdam, Groningen en Maastricht, genaamd Intercity. Deze samenwerking vergroot de efficiëntie van en slagkracht voor het doen van onderzoek in meerdere huisartsen-netwerken tezamen. De verwerking van gegevens en procedures zijn op elkaar afgestemd waardoor data uit deze netwerken goed gezamenlijk te analyseren zijn. Dit zorgt ervoor dat grote onderzoeken mogelijk zijn.
Wat gebeurt er met de gegevens?
Deze gegevens worden 4 maal per jaar automatisch uitgelezen uit het Huisarts Informatie Systeem (HIS). Een tussenpartij (Proigia/Calculus) zorgt er voor dat alle gegevens waarmee een individuele patiënt te herkennen is worden gewist. Elke patiënt krijgt een nieuwe code (pseudoniem) waarmee gegevens gekoppeld kunnen worden zonder dat onderzoekers weten om welke patiënt het precies gaat. Dit pseudonimiserings-proces wordt uitgevoerd door ZorgTTP.
Via Proigia/Calculus en ZorgTTP komen de gegevens terecht in de JHN-database. Alle gegevens worden opgeslagen en beheerd volgens de geldende regels en privacy-wetgeving.
Figuur 1. Overzicht van betrokken partijen en overeenkomsten bij JHN.
Onderzoekers of partijen die gegevens uit het JHN-netwerk willen analyseren, of een onderzoek willen uitvoeren in de huisartsenpraktijk dienen een aanvraag in bij de JHN-stuurgroep. Deze stuurgroep bestaat uit huisartsen uit de Utrechtse huisartsen coöperaties, het JHN-team, en onderzoekers van het Julius Centrum van het UMC Utrecht. De huisarts-vertegenwoordigers uit de zorgkoepels hebben zitting in de JHN-stuurgroep op persoonlijke titel, niet als bestuurlijk verantwoordelijke van de zorgkoepel.
De JHN-Stuurgroep beoordeelt inhoudelijk of een aanvraag relevant is voor de huisartsenpraktijk, of de onderzoeksvraag met de gegevens te beantwoorden is, of het onderzoek uitvoerbaar is in de praktijk, of het onderzoek methodologisch goed is, of aan de geldende wet- en regelgeving is voldaan en of er voldoende huisartsgeneeskundige expertise bij het onderzoek betrokken is. Na een positieve beoordeling kunnen de gegevens met de onderzoeker worden gedeeld, of is er toestemming voor onderzoekers om huisartspraktijken in het netwerk te benaderen voor deelname aan onderzoek.
